Demenca je zamolčana bolezen, o kateri se premalo govori. Svojci obolelih jo sprva težko prepoznajo, nato pa jo skrivajo. A njene posledice ne prizadenejo le bolnika in njegovih najbližjih, temveč se dotikajo celotne družbe. Prav z namenom, da bi demenco čim bolj približali ljudem, je pri Mladinski knjigi junija izšla knjiga Kje so moji ključi. 27 avtorjev je prispevalo 64 zgodb, ki temeljijo na resničnih, a domišljijsko obarvanih dogodkih. Vsako zgodbo spremlja strokovni komentar, ki osvetli dogajanje, prepozna znake bolezni, opiše reakcije svojcev in ponudi nasvete za ravnanje ob stiku z obolelim. Komentarje je napisala dr. Zdenka Čebašek-Travnik, psihiatrinja in članica strokovnega sveta Spominčice – Alzheimer Slovenija, ki je knjigo uredila skupaj z dr. Sašo Novak in Edom Krnićem. »Želimo, da zgodbe o demenci pridejo med ljudi, da se o tej bolezni čim več govori in piše,« pravi sogovornica, po rodu iz Prekmurja, a že več kot 30 let Kamničanka. V svoji bogati karieri je med drugim vodila tudi Zdravniško zbornico Slovenije in opravljala funkcijo varuhinje človekovih pravic.
Knjiga Kje so moji ključi je rezultat sodelovanja več avtorjev in strokovnjakov. Kako se je porodila ideja zanjo?
Knjiga je nastala v okviru Znanosti na cesti. Gre za projekt, ki poskuša ljudem približati ugotovitve znanosti na različnih področjih. Eno izmed teh je tudi demenca, in kot strokovnjakinja sem bila povabljena k sodelovanju na okrogli mizi o demenci. Tam se je porodila ideja, da bi pripravili natečaj za zgodbe o demenci, na katerega smo prejeli več deset zgodb, izmed katerih je komisija, v katero so me povabili, izbrala najboljše.
Dr. Saša Novak, pobudnica tega natečaja, je predlagala, da bi se nekaj sodelujočih zbralo in pogledalo, ali bi lahko iz teh zgodb nastala knjiga. Trije smo se zavezali, da bomo sodelovali pri nastanku knjige, poleg dr. Saše Novak še Edo Krnić, ki je bil zmagovalec prvega natečaja, in jaz. Moja vloga je bila strokovne narave, hkrati pa sem ocenjevala tudi literarno vrednost zgodb. Pisanje me spremlja že od gimnazijskih let, zadnja leta vodim tudi sekcijo Literatura in medicina pri Slovenskem zdravniškem društvu. Imam dober vpogled v t. i. narativno medicino – žanr, ki opisuje bolezenska stanja skozi osebne zgodbe bolnikov in se ga trudimo razvijati tudi v Sloveniji. Ugotovljeno je namreč, da se študenti za poklice v zdravstvu in tudi že zaposleni zdravstveni delavci prav skozi takšne zgodbe lažje vživijo v potek bolezni in v to, kar bolnik potrebuje in od njih pričakuje.
Kako je nastajala vsebina knjige? Na kakšen način ste zaobjeli vse vidike demence?
Dr. Saša Novak in Edo Krnić sodelujeta v več skupinah kreativnega pisanja in sta del mreže piscev, kar se je izkazalo za zelo dragoceno. Sama sem predlagala, kateri vidiki bolezni v zgodbah manjkajo, nato pa sta Saša in Edo svoje kolege iz teh skupin prosila, naj napišejo zgodbe, ki bodo vključevale manjkajoče vsebine.
Tako smo iz prvotnih nekaj manj kot štirideset prišli na več kot sto zgodb, zato smo morali narediti selekcijo. Vsako zgodbo smo ocenili glede na strokovno ustreznost, da torej res opisuje znake demence, literarno kakovost in primernost za objavo v obstoječi obliki. Tako smo prišli do več kot osemdeset ustreznih zgodb in težko se je bilo odločiti, katere bodo prišle v knjigo. Vmes so potekali tudi dogovori z Mladinsko knjigo, ki je knjigo sprejela v svoj program, zato je končni izbor zgodb opravila njihova urednica Saša Britovšek. Mislim, da je končni izbor posrečena kombinacija vseh začetnih želja in uredniških posegov.
Sočasno z izidom knjige je bil razpisan tudi nov literarni natečaj o življenju z demenco. Ali to pomeni, da že načrtujete novo izdajo?
Za zdaj je namen predvsem ta, da se o demenci čim več govori in piše. Najmanj, kar lahko naredimo, je, da bomo te zgodbe objavili v spletni obliki. Če pa bi se pokazala možnost izdaje še ene knjige, bi se verjetno odločili tudi za to. A predvsem želimo spodbujati ljudi k branju in pisanju zgodb o demenci ter tudi o drugih težavah, o katerih se v družinah premalo govori. Naš uredniški odbor ima namreč ambicije še na dveh drugih področjih, a za zdaj naj ostaneta skrivnost. Tudi tam bomo pripravili splošni natečaj in zbiranje zgodb v skupinah kreativnih piscev. Knjiga Kje so moji ključi je šele začetek naših načrtov, vsaj tako si želimo.
Knjiga je med bralci tri mesece. Kakšni so odzivi?
Odzivov je več vrst. Prva skupina bralcev so tisti, ki berejo iz osebnega interesa – bodisi zato, ker so sami živeli z nekom, ki je imel demenco, bodisi so zanjo slišali od bližnjih ali so jih kdaj prosili za pomoč. Nekateri bralci nimajo neposrednega stika z demenco, a jih zgodbe vseeno zanimajo, kar potrjuje literarno vrednost knjige. Večina pravi, da je knjiga čudovita in se lepo bere, čeprav ni vedno lahko branje. Všeč so jim tudi ”kratkice”, zelo kratke zgodbe, pogosto humorne, s katerimi smo želeli razbiti težino vsebine resničnih pripovedi.
Pojavljati so se začele tudi prve recenzije. Vse, ki smo jih videli do zdaj, so pozitivne in spodbudne. Podatkov o prodaji še nimamo, dobimo jih septembra. Spremljamo pa, kako si knjigo izposojajo v knjižnicah, predvsem gledamo na čakalno dobo za rezervacije knjig, ki je ponekod že več mesecev. Naš interes je, da knjiga pride med ljudi, in zelo smo veseli, da se izposoja tudi v knjižnicah. Kdor želi, si jo seveda lahko kupi tudi v Mladinski knjigi.
Kaj pa odzivi širše strokovne javnosti? Knjiga ni namenjena le laikom, torej svojcem in tistim, ki jih tema zanima, ampak tudi strokovni javnosti, recimo osebnim zdravnikom, oziroma, če nekoliko razširiva ta krog, poštarjem, gasilcem ipd.
Zdravniki, ki so knjigo prebrali, so nam zelo hvaležni, da je prišla med ljudi. Trenutno se dogovarjam s kolegi, ki organizirajo različne strokovne dogodke in srečanja, da bi knjigo vključili v program. Tako bo recimo predstavljena na psihiatričnem kongresu, strokovnem srečanju družinskih zdravnikov in na glasbeno-literarnem dogodku Ars Hippocratis.
Za reševalne službe je skorajda nujno, da takšne zgodbe poznajo. Sama sem skupaj z možem (mag. Ludvikom Travnikom, op. p.) sodelovala v mednarodnem projektu o iskanju in reševanju oseb z demenco. Pokazalo se je, da so v večjih nesrečah (naravne nesreče, požari itd.) z osebami z demenco kar hude težave: pogosto ne želijo zapustiti svojega doma ali pa težko sledijo navodilom reševalnih služb. Zato je pomembno, da so tudi pripadniki reševalnih služb naučeni, kako prepoznati demenco, in da se posebej usposobijo za iskanje ter reševanje teh oseb. Ne nazadnje je svojevrstna strokovna javnost lahko tudi frizerka. Znanka mi je povedala, da k njej že več let prihajajo iste gospe in da pri nekaterih opaža, kako se postopno izgubljajo. Tudi ona se je morala temu prilagoditi in ustrezno poskrbeti zanje, da ne zaidejo na poti do doma.
Po grobih ocenah v Sloveniji živi približno 47.000 ljudi z demenco. Število obolelih iz leta v leto narašča, ob prelomu stoletja naj bi se tako v Sloveniji kot Evropi in svetu podvojilo. Zakaj je kljub pogostosti ta bolezen v naši družbi še vedno tabuizirana? Tudi v strokovnih komentarjih v knjigi ste večkrat omenili, da svojci pogosto skrivajo, da je nekdo v družini zbolel za demenco.
Demenco kot bolezen dobro prepoznavamo šele v zadnjih dvajsetih letih. Prej je imela drugačna imena ali poimenovanja, kot so ”skleroza” ali ”zmešalo se ji/mu je” ali pa kaj podobnega, in ta poimenovanja so s seboj nosila določene negativne oznake, predsodke, in posledično izključitev iz družbe.
Pomembno je vedeti, da osebe z demenco – pa ne samo Alzheimerjevo, kajti obstajajo tudi druge vrste demence – lahko povzročajo težave, tako v družini kot zunaj nje. Eno od njih sva že omenili – izgubljanje in tavanje. Lahko se spremeni njihov značaj, osebnost, kar se večkrat pokaže tudi v odnosih s sosedi, s katerimi morda pridejo v spore. Če so mlajši in še hodijo v službo – kar je vedno pogostejše – se lahko težave kažejo tudi tam. Skratka, bolezen ima nekatere neprijetne značilnosti, zaradi česar jo svojci pogosto skrivajo – dokler se ne zgodi kaj resnega: od tega, da nekdo odtava in se izgubi, pozabi izklopiti štedilnik in povzroči požar, do prepirov, ne nazadnje se lahko pojavijo tudi izbruhi nasilnega vedenja. Vse to svojce utrjuje v prepričanju, da je bolje, če za te težave ne ve nihče drug.
Mi pa želimo s to knjigo doseči ravno nasprotno – da se, kjer se demenca pojavi, čim prej obvesti vsaj bližnji krog ljudi, torej sorodnike in bližnje sosede – če njihovi medsebojni odnosi to dopuščajo – da lahko pomagajo in popazijo na obolelega.
Bolezen je tabuizirana oziroma stigmatizirana, ne samo pri nas, ampak po vsej Evropi in svetu. S tem se ukvarjajo tudi mednarodna združenja za pomoč pri Alzheimerjevi bolezni in poskušajo bolezen predstaviti ljudem kot nekaj bolj sprejemljivega. Včasih je bil med boleznimi tabu rak, danes pa vidimo, da tega skoraj ni več. Upamo, da bo sčasoma tako tudi z demenco.
Zaradi skrivanja demenca pogosto ostane nediagnosticirana. Zakaj je zgodnja diagnoza in potem ustrezna obravnava tako pomembna?
Zgodnja diagnostika in obravnava sta ključnega pomena. Pri nekaterih demencah, ki niso Alzheimerjevega tipa, je mogoče napredovanje bolezni ustaviti ali celo odpraviti – ocenjuje se, da je takih približno 15 % primerov.
Pri Alzheimerjevi demenci je v ospredju obravnave to, kako pripraviti tako bolnika kot družino na to, kaj se bo verjetno zgodilo v prihodnosti. Ni mogoče napovedati natančnega zaporedja simptomov ali časovnega poteka, a svojce je treba opozoriti na znake, ki kažejo, da je treba prilagoditi način življenja in zmanjšati tveganja – pravočasno je treba razmisliti o ureditvi finančnih zadev, dokler je oseba še sposobna samostojnega odločanja, se dogovoriti glede vožnje avtomobila ipd.
Demenca ne prizadene le posameznika, ampak predvsem spremeni dinamiko in odnose v družini. Odzivi svojcev so različni – nekateri se sprijaznijo in ravnajo v skladu z napotki, drugi jo zanikajo. Tako je včasih že znotraj družine težko doseči soglasje, kako ravnati.
Drži. S tem področjem se tudi sama veliko ukvarjam, saj sem sistemska družinska terapevtka in dobro poznam, kako se odvijajo družinski odnosi. Vemo, da bolezen najprej opazi in najbolj občuti tisti, ki z bolnikom živi. Nekdo, ki pride na obisk enkrat na mesec ali še redkeje, lahko dobi povsem drugačen vtis, in meni, da je z obolelim še vse v redu in ne potrebuje dodatne pomoči ali celo namestitve v ustanovi.
V takih primerih svetujemo, da se tisti, ki z osebo živi, obrne na svetovalno službo pri Spominčici. Tam lahko dobi navodila, kako ravnati. Običajno priporočamo izobraževanja, ki jih prireja Spominčica, pa tudi nekateri drugi ponudniki, ter udeležbo v skupinah za svojce. Tam lahko slišijo veliko uporabnih informacij in predvsem vidijo, da niso sami.
Seveda pa v praksi bolniki pogosto nasprotujejo spremembam – nočejo se odpovedati avtomobilu oz. vožnji, recimo. V knjigi je opisan primer, kako si lahko svojci pomagajo z drobnimi triki, recimo z lepilom, s čimer preprečijo odpiranje avtomobilskih vrat. Na koga se lahko svojci obrnejo po pomoč?
Začnimo tam, kjer je najbolj pomembno. Svojci naj se najprej obrnejo na družinskega zdravnika, ki lahko postavi diagnozo ali sum na diagnozo in usmeri bolnika na nadaljnje preglede, če so potrebni. Ko je bolezen že prepoznana in obravnavana pri zdravniku, je ustrezen naslov za pomoč tudi Spominčica – za usposabljanje svojcev, poleg tega pa imajo veliko uporabne literature, prilagojene za svojce, med njimi, na primer, priročnik Živeti z demenco, v katerem so zbrani številni praktični nasveti.
Pomoč lahko poiščejo na centrih za socialno delo, kjer jim lahko svetujejo. Po postavitvi diagnoze je pomembno pregledati osebne dokumente – preveriti veljavnost osebne izkaznice in drugih listin. Zelo priporočljivo je ukiniti pooblastila na tekočih računih, saj oseba, ki jih je nekoč znala urediti, jih pogosto ne zna več preklicati. S tem se preprečijo morebitne zlorabe in nezaupanje. Najbolje je, da se dvigi denarja izvajajo v spremstvu svojcev. Smiselno je tudi omejiti znesek, ki ga je mogoče dvigniti na bankomatu. Tako se lahko izognemo tudi morebitnim nesporazumom, saj včasih osebe z demenco recimo obtožijo koga, da jim je ukradel denar. Prav tako je dobro že zgodaj v poteku bolezni, še preden oseba izgubi sposobnost odločanja, urediti vprašanja, povezana z nepremičninami ali večjimi finančnimi vrednostmi.
Veliko se govori o preprečevanju demence in v zadnjih letih so bili narejeni pomembni preboji na področju zdravljenja.
Ko govorimo o napredku pri zdravljenju, mislimo predvsem na zdravila za Alzheimerjevo bolezen. Tukaj se obetajo spremembe, pri čemer je treba jasno povedati, da so zdravila, ki so že v uporabi in bodo kmalu dostopna tudi pri nas, učinkovita le v zgodnjih stadijih bolezni. To pomeni, da teh zdravil ne bo mogoče predpisati osebam z bolj razvito obliko demence. Torej obstaja upanje, da bomo Alzheimerjevo bolezen v prihodnosti znali uspešneje zaustavljati. Že zdaj pa imamo zdravila, ki pri nekaterih oblikah demence lahko upočasnijo njeno napredovanje.
Kar se tiče preventive, velja, da je za možgane dobro vse, kar je dobro za srce. Vsi preventivni dejavniki, ki preprečujejo srčno-žilne bolezni, so koristni tudi za preprečevanje demence, pri čemer se še posebej izpostavljata vsakodnevna telesna aktivnost in radovednost.
Ob vsem strokovnem znanju, ki ga imate, me zanima, zakaj vas ta tema osebno tako pritegne?
Po poklicu sem psihiatrinja, zdravnica za duševne bolezni in tudi sodna izvedenka za psihiatrijo. Z demenco sem se pobliže seznanila tako preko bolnikov in njihovih družin kot tudi skozi sodne spise, izvide in medicinsko dokumentacijo, zato je bila vključitev v strokovni svet Spominčice nekako logična. A sprva so me povabili iz drugega razloga – kot nekdanjo varuhinjo človekovih pravic. Skupaj smo se lotili zakonodaje in poskušali pripraviti predloge, ki bi ljudem z demenco olajšali življenje. Spominčica je sodelovala pri pripravi prve strategije za demenco, zdaj imamo že drugo, veljavno do leta 2030. Ker sem dejavna in pišoča, sem napisala več člankov za revijo Spominčica ter uredila zadnjo izdajo priročnika za svojce. Rada sodelujem tudi na izobraževalnih dogodkih.
Med drugim ste sodelovali tudi pri snovanju Poti za spomin v Arboretumu Volčji Potok, ki je namenjena osebam z demenco. Ali ta pobuda že živi? Kakšne so izkušnje?
Kot sem že omenila, je gibanje eden ključnih dejavnikov za zmanjšanje tveganja za demenco. Z možem vsak dan hodiva po Arboretumu, kjer srečujeva tudi ljudi z vidnimi znaki demence, zato sva se z vodstvom parka pogovarjala o prilagojeni poti zanje. Ob podpori vodstva Arboretuma smo ustanovili študijsko skupino z imenom Modra palica – modra zaradi barve spominčice, palica pa po eni strani simbolizira oporo, po drugi pa predstavlja osebno noto, saj z možem hodiva po poteh s posebnimi, doma izdelanimi romarskimi palicami.
Skupina Modra palica se je začela redno sestajati lani jeseni. V njej smo predstavniki različnih poklicev, vajeni dela z ljudmi, sodelujejo pa tudi zaposleni iz Arboretuma. Vsak obvlada svoje področje, zato smo si naloge razdelili. Izmerili smo dolžino poti, določili točke, ki so zanimive za osebe z demenco, in pri vsaki predvideli postanek. Dodali smo ”košarico spominov” – v njej so predmeti iz narave in vsakdanjega življenja, ki bi jih starejši ljudje z demenco lahko prepoznali, in kratko pesmarico s pesmimi iz njihove mladosti. Izkušnje so nam pokazale, da te vsebine delujejo – presenetilo me je, kako zelo pripravljeni so v Arboretumu zapeti pesmi, ki jih poznajo.
Četrtega septembra se bo Arboretum pridružil mreži Demenci prijaznih točk. Na vidnem mestu blizu recepcije bo postavljena modra klopca, na kateri bo lahko oseba, ki bi se izgubila ali jo je nekdo našel, počakala na svoje bližnje. To bo tudi viden znak, da Arboretum sodeluje v ozaveščanju o demenci.
Pot za spomin pa ni namenjena le osebam z demenco, temveč tudi njihovim svojcem, ki lahko bolnika prepustijo usposobljenemu spremljevalcu in si vzamejo nekaj časa zase, kar je v njihovem vsakdanu redka priložnost.
Tako, to je izvirna ideja. Predvideli smo prilagojeno pot in program za osebe z demenco, svojec se nam lahko pridruži ali pa je tisto uro brez obveznosti. V ta namen smo izobrazili večjo skupino spremljevalcev, večinoma iz Društva upokojencev Vir, ki jih dodatno usposabljamo. Jeseni bo potekal nov cikel usposabljanj, kjer bomo nadgradili izkušnje iz preteklih mesecev.
Na koga se lahko obrne svojec, ki želi pripeljati osebo z demenco na Pot za spomin?
Na blagajno Arboretuma, kjer imajo tudi zloženko o Poti za spomin. Spremstvo bomo organizirali glede na povpraševanje, za začetek en dan v tednu. Spremstvo bo omogočeno tudi za manjše skupine. Treba pa je plačati vstopnino v park. Delo študijske skupine in usposobljenih spremljevalcev je prostovoljno.
Kaj še načrtujete v okviru projekta Modra palica?
Projekt Modra palica ni namenjen samo osebam z demenco, saj postopoma pripravljamo poti tudi za druge skupine oseb z oviranostmi. Naslednji bodo slepi in slabovidni, za katere se bo opravila ocena dostopnosti Arboretuma, sodelujemo pa tudi z gluhoslepimi (Društvo DLAN). Jeseni bomo nadaljevali še s prilagoditvami za gibalno ovirane, v povezavi z društvi, ki bodo ocenila, katere poti so primerne za osebe na invalidskih vozičkih.
Ta pogovor sva posvetili predvsem demenci, ampak na svoji bogati poklicni poti ste bili dejavni tudi na drugih področjih. Če pogledate nazaj – katero obdobje vam je bilo najbolj dragoceno?
Vsako obdobje je prineslo nekaj novega in dragocenega. Začela sem kot splošna zdravnica v Prekmurju, od koder prihajam, nadaljevala v Vojniku, kjer sem opravljala del specializacije, nato v Ljubljani, Ameriki in še kje. Vsako obdobje je imelo svoje mejnike, ki so me zaznamovali. Na vprašanje, kaj je bilo najlepše, ne znam odgovoriti. Lepo mi je tudi zdaj, v pokoju, ko nad sabo nimam nobenega ”šefa” in lahko delam stvari, ki me res veselijo, na primer pisanje knjige. Lahko se družim s prijatelji, z možem rada potujeva in sva v naravi.
Vsaka funkcija, ki sem jo opravljala, je bila po svoje zanimiva. Mislim, da sem bila edina psihiatrinja med varuhi človekovih pravic v Evropi ter v svetu in sem v to skupnost ombudsmanov vnesla nekaj drugačnega razmišljanja. Podobno je bilo tudi pri vodenju Zdravniške zbornice – ko smo se predsedniki zbornic iz Evrope srečevali, sem bila edina specialistka psihiatrije. Vodstvene funkcije mi niso bile tuje, a vsaka takšna izkušnja mi je odprla nova obzorja, problematiko sem lahko spoznala čisto od blizu, tako z obiski po različnih domačih krajih kot v tujini.
Kot vidimo, ste kljub upokojitvi še vedno zelo dejavni. Kaj poleg vseh projektov, ki sva jih že omenili, še zapolnjuje vaš vsakdan?
Moj vsakdan v veliki meri zapolnjuje družina – trije vnuki živijo blizu in videvamo se vsak dan. Ko so bili mlajši, so oni bolj potrebovali naju z možem, zdaj pa bova kmalu midva bolj potrebovala njih. To se hitro obrne. Družina je bila vedno osnova vsemu, kar sem v življenju počela. Brez njihove podpore ne bi mogla sprejeti in izpeljati nobene od funkcij, ki sem jih opravljala. Človek mora imeti trdno oporo – da lahko prenese pritiske in obremenitve, ki jih takšne funkcije prinašajo, potrebuje varno zatočišče, kamor se lahko vsak dan vrne.
Ob podpori družine vas čaka še veliko lepih izzivov. Kaj se bo dogajalo v prihodnjih mesecih?
Jesen bo zelo pestra – veliko bo predstavitev knjige Kje so moji ključi po vsej Sloveniji, tudi v Kamniku in okoliških krajih. Avtorjev nas je precej, zato si bomo dogodke razdelili, a kljub temu se od nas treh urednikov pričakuje, da smo večkrat prisotni. Veselim se teh srečanj, ker me resnično bogatijo, predvsem pa dobivamo potrditev, da smo šli po pravi poti. To je res zelo lepo obdobje, ki se ga bom kasneje, ko bodo te predstavitve knjige mimo, gotovo rada spominjala.
Ostal pa ne bo le lep spomin, temveč predvsem popotnica za prihodnost – za vse nas.
Gotovo, saj to ni le enkratna priložnost ali kratkotrajna akcija, temveč proces, s katerim želimo dolgoročno vplivati na to, kako bodo ljudje na splošno, tudi država in njeni prebivalci gledali na demenco v prihodnjih letih.
