»Seveda, moramo biti glasni. Slišati se mora naš glas,« je na moje vprašanje, ali bi z bralci Modrih novic podelila svoje izkušnje starša sina z avtizmom, odločno odgovorila Trzinka Nina Kozarič. Že vrsto let se bori za pravice oseb z avtizmom in njihovih družinskih članov ter v povezavi s tem opozarja na anomalije in sistemske kršitve. Pred kratkim je v Trzinu zagnala podružnico Združenja Bodi zdrav, ki nudi različne oblike pomoči osebam z avtizmom in njihovim družinskim članom. Ob začetku si želi, da bi se čim več ljudi obrnilo nanje po pomoč, dolgoročni cilj pa je vzpostaviti skupnost, (bolj) prijazno avtizmu.
Kako ste se srečali z avtizmom?
Starejši sin Nace ima diagnosticiran spekter avtističnih motenj. Že takoj po porodu sem gledala svojega otroka in ugotavljala, da nekaj ni v redu. Ko je prišla babica, sem jo vprašala, ali je moj otrok slučajno mongoloid, čeprav ni imel vidnih znakov. Da se mi to samo zdi, je odvrnila in dodala: »Mame in hormoni!« Ko sva z Nacetom prišla domov, mi je patronažna sestra, ki v prvih dneh pride na pregled, dejala, kako imam ustrežljivega otroka, kako je prijazen in da on točno ve, da je moj prvi otrok. Nace namreč sploh ni jokal. Karkoli sem naredila, nikoli ni jokal. Patronažna sestra me je pomirila: »Ko ga bomo kopali, bo otrok pokazal, kaj zmore.« A tudi pri kopanju se je zgodba ponovila. Nace ni jokal, užival je, in takrat sem začela spet premišljevati, da nekaj ni v redu. Poleg tega sem zaznala, da pri očesnem stiku čudno obrača oči. Ampak v vseh teh situacijah sem bila sama, zato mi nihče ni verjel. Znake sem omenila tudi zdravniku, pa so me spet mirili: »Vse je v redu, mamica, panična …« Pri treh, štirih mesecih, ko bi se moral Nace začeti odzivati, se mi nasmehniti ipd., me je gledal, kot da sem padla z lune. Čas je tekel in Nace je dosegal vse mejnike, kot je treba, torej dvignil je glavo, usedel se je … In tako se me pri zdravniku prepričali, da sem čudna in panična mama.
Zadevo sem pustila pri miru, dokler ni pri štirinajstih mesecih utihnil. Pred tem je čebljal – gaga, gugu, mama, ata – potem pa je naenkrat utihnil in takrat sem začela bolj odločno trkati na vrata različnih zdravnikov. Vsakič, ko so me odpravili, da je z otrokom vse v redu, sem nadaljevala. Nekaj mi ni dalo miru. Ko sem sama raziskovala in sinove znake vnesla v Google, so se pokazali zadetki z avtizmom. Imela sem veliko srečo, saj sem takrat izvedela za dr. Mušiča v Domžalah, ki me je seznanil z možnostjo avtizma, mi pomagal in me usmeril, na koga naj se obrnem. Potem se je začelo. Končno so naju z Nacetom poslali do dr. Macedonijeve, ki je bila med zasebniki edina, ki je lahko podala uradno diagnozo. Ko smo prišli do nje, je takoj potrdila, da ima sin motnje avtističnega spektra.
Kakšna je bila vaša prva reakcija ob prejemu diagnoze?
Po eni strani je bil šok, a po drugi je bilo tudi olajšanje, da smo končno vedeli, kaj je. Ko so mi v Domžalah v razvojni ambulanti po pregledu rekli, da ni avtizem, sem vsem v družini, partnerju, mami, sestri, povedala, da Nace ni avtist. Vsi so bili veseli, sama pa nisem bila, ker sem kljub temu čutila, da nekaj ni v redu. Zato sem bila ob diagnozi dr. Macedonijeve vesela, ker sem končno vedela, kaj, kje in kako moram začeti delati z otrokom. Za vse ostale družinske člane pa je bilo ravno obratno – velik šok.
Kako je diagnozo sprejel vaš partner?
Na začetku je bil zanj, kot sem omenila, velik šok, ampak potem je hitro videl, da sama ne popuščam, zato tudi on ni mogel in se je sprijaznil. Kdaj pa kdaj še opazim, da mu je težko. Nace je le prvi sin, moj partner je zelo aktiven, športnik, bil je dober košarkar … Moški gojijo neke upe za svoje sinove. Včasih se malo izgubi, pozabi, da je Nace avtist. Zagotovo pa mu je bilo težje kot meni in mislim, da je potreboval dlje časa, da je sprejel to dejstvo.
Ali je podobno tudi v drugih družinah z otroki, ki imajo diagnosticiran spekter avtističnih motenj?
Sama vidim predvsem eno težavo. Nekatere mame še po 15, 20 letih vztrajajo pri vprašanju, zakaj je do te motnje prišlo. To me zelo moti, saj zamujajo čas za delo z otrokom. Treba je sprejeti, da je otrok avtist. Navsezadnje je vseeno, zakaj je do tega prišlo. Tudi če bi poznali razlog, pa ga ne, kaj bi bilo drugače? Otrok bi bil še vedno avtist. Veliko mam se težko sprijazni s tem, zato v združenju Bodi zdrav veliko delamo na tem. Ob tem je treba poudariti, da je veliko mater (tudi očetov) otrok s posebnimi potrebami samohranilk, saj je breme diagnoze preprosto pretežko.
Nace je star enajst let. Ali se znaki avtizma z leti spreminjajo?
Starejši, kot je otrok, bolj so vidni znaki, hkrati pa otroci postanejo bolj glasni, pa tudi močnejši. Ko je otrok majhen, ga lahko primeš in prestaviš, ko pa pri enajstih letih doživi kakršenkoli šok oz. obstane na mestu, ga ne moreš več premakniti. Znaki se torej stopnjujejo in so vedno težji, je pa res, da mi je kot staršu z leti tudi malce lažje, ker smo prilagodili način funkcioniranja. Dejstvo, da postanejo močnejši, je sicer zanimivo, saj ima velika večina avtistov hipotonijo oz. nižji mišični tonus.
Ali je imel tudi Nace hipotonijo, čeprav je dosegal vse razvojne mejnike?
Seveda; poleg tega je bil zelo gibčen, gibljiv v sklepih. Ko sem zdravnici pokazala ta znak, me je hotela potolažiti, češ da bo cirkusant. Po eni strani sem imela pravzaprav srečo, ker je moja zdravnica zelo v redu pediatrinja in me je znala pomiriti, po drugi strani pa smo zaradi pozne diagnoze zamudili ključen razvojni trenutek, ko bi morali že začeti delati, saj bi bilo potem kasneje veliko lažje. Otroci z avtizmom morajo v prvih treh letih dobiti pravilno podporo.
Kaj se je dogajalo od prejema diagnoze do danes?
Nace je diagnozo dobil precej pozno, in sicer pri štirih letih in pol. Sprva sem si pomagala sama, kot sem vedela in znala, ker nihče ni želel potrditi diagnoze. Takrat je pravzaprav veljalo, da ni dobro, da otrok dobi diagnozo pred tretjim letom, ker se ga lahko etiketira. Po postavljeni diagnozi je bilo malce lažje, pa ne v smislu pomoči države ali zdravstva, ampak vsaj vedela sem, pri čem sem. Z dr. Macedonijevo smo začeli izvajati terapije, ki so sicer zelo drage, a imeli smo srečo, da so bile sofinancirane s strani Kraljevine Norveške v okviru Norveškega finančnega mehanizma. Tu smo opravili osnovo, potem sva s partnerjem iskala naprej in naletela na Vesno Mlakar, ki nas je rešila. Vesna je bila terapevtka z dramsko umetnostjo, ki je zaznala, da bi lahko pri Nacetu razvila veliko potencialov, čeprav je bil že starejši. Vesna je z njim zelo veliko delala in ga pripeljala do tega, da je začel govoriti, ker je bil do takrat precej neverbalen. To sicer niso bili pravilni stavki, kot bi morali biti, ampak bili so stavki. Ker sta predelovala tako slovenščino kot angleščino, so bili njegovi prvi stavki v angleščini. Slednja je za avtista lažja – miza je miza, pri nas je pa okrogla miza, kvadratna miza, in je takoj težava. Gospa je potem odšla v Anglijo na nadaljnje izobraževanje, mi pa smo našli nov zavod, kjer naj bi Nacetu pomagali, a se je izkazal za brco v temo. Nato smo na priporočilo takratne učiteljice iz Zavoda za gluhe in naglušne Ljubljana, našli terapijo MNRI. To je krasna terapija, ki je Nacetu, in, kot se pogovarjam z ostalimi starši, tudi njihovim otrokom, zelo pomagala. Stimulirajo se živci med sklepi. Kot sva že omenili, imajo avtisti hipotonijo in nimajo povezanih živcev, zato informacija ne pride do možganov in obratno. Zdaj sva z Nacetom pri dr. Neubauer, začeli smo s kanabinoidi, ki zelo pomagajo, hkrati pa tudi preprečujejo epileptične napade. Poleg tega smo pred kratkim bili tudi na pregledu v Beogradu. Avtizem je motnja, ki ni ozdravljiva, je pa obvladljiva. V Beogradu smo poiskali drugi pogled, kako še lahko pomagamo Nacetu.
Kaj so vam dejali v Beogradu?
V Beogradu nas je obravnaval dr. Kirill Shlyapnikov. To je popolnoma drugačen pregled kot pri nas. V Sloveniji je Nace, ker ima spekter motenj, že vnaprej označen kot avtist in jih ostalo pravzaprav niti ne zanima. Dr. Shlyapnikov pa je Naceta pregledal od začetka in ugotovil, da ima alergije, vnetja itd. Jasno nam je dal vedeti, da s toliko pridruženimi stanji, ne moremo začeti dobro delati na avtizmu, ker moramo najprej odpraviti vse ostale stvari. Trenutno smo v fazi terapije za odpravo alergij in ugotavljanja ostalih pridruženih vnetij, da bomo potem lahko začeli delo za avtizem.
Ali so vse te terapije samoplačniške ali so krite iz zavarovanja?
Vse to je samoplačniško, seveda. Avtizem je definiran kot težja diagnoza, tako da za Naceta dobim 120 evrov mesečno dodatka za nego otroka. Starši, ki imajo otroka s težko diagnozo, dobijo 200 evrov. V vsakem primeru nič. Država ne pomaga, ne krije terapij, na splošno ni posluha za nas.
Kako je Nace spremenil oz. vplival na vas in vašo družino?
Seveda se je spremenila družinska dinamika. Vse se je spremenilo. Vse je podrejeno Nacetu. Je pa zdaj lažje kot na začetku, saj smo se naučili z avtizmom živeti, delati, kdaj stopiti tudi korak nazaj ali pa česa ne storiti … Vse to, da lažje preživimo. V nasprotnem primeru se lahko zlomiš in te ni več.
Imam še mlajšega sina Bineta, ki je nevrotipičen, in ni preprosto. Star je devet let in marsičesa ne razume. Ve, da ima bratec diagnozo, ampak navsezadnje je še otrok in ne razume, zakaj Nace nekaj lahko, on pa ne. Poleg tega mu je včasih nerodno zaradi Naceta. Na tem področju po mojem mnenju manjka podpora, da bi nevrotipični sorojenci imeli koga, strokovnjaka, s katerim bi se lahko o tem pogovorili. Skrbi me, kaj bo, ko bo Bine star 15, 16 let. Sicer ima ogromno empatije, ampak dobiva napačne informacije. Morda bo nekoč bolj razumel in mu bo lažje. Ne silim ga, da mora sprejeti brata; želim, da to naredi sam, ko bo lahko predelal.
Kako se počutite ob tem?
Sprva je bilo zelo težko. Imaš dva otroka, oba imaš enako rad, kaj narediti? Po drugi strani pa sem sprejela, da mora Bine sam predelati in nato sprejeti Naceta, kot sem morala to na začetku storiti sama. Sprijaznila sem se in se naučila živeti s tem, se pa trudim, da imava vsak teden z Binetom dovolj časa, ki je samo najin.
Vaša življenjska izkušnja vas je najbrž spodbudila tudi za pisanje diplomskega dela; pred slabima dvema letoma ste namreč diplomirali na temo Kršitev temeljnih pravic otrok s posebnimi potrebami pri pridobivanju ustrezne izobrazbe. V diplomsko delo ste vključili tudi raziskavo o seznanjenosti staršev s pravicami svojih otrok s posebnimi potrebami na področju izobraževanja, kršenjem teh pravic itd. Kaj je pokazala?
Res je. Najprej bi rada povedala, da sem imela ogromno podporo s strani mentorja izrednega profesorja dr. Flandra, čigar področje je prav varovanje ustavnopravnih, torej človekovih pravic. Ugotovila sem, da so starši pomanjkljivo obveščeni o pravicah svojih otrok, večinoma informacije iščejo sami, pogoste so kršitve pravic. Vse bližnje države imajo šolski sistem, v katerem je v osnovni šoli organiziran razred, v katerega se vključijo otroci z motnjami avtističnega spektra. Tako pride do inkluzije. Ob tem so seveda upoštevane vse njihove težave, posebnosti itd. Pri nas pa smo te otroke zaprli v posebne šole, zaradi česar tudi država Slovenija ves čas dobiva opomine Evropske unije. Enakovreden program imamo le v Ljubljani, Mariboru in Kopru. Če nisi od tam, si prisiljen otroka vpisati v nižji program.
Z raziskavo v diplomskem delu sem hotela dokazati, da tiste mame, ki vztrajajo, saj vedo, da njihovi otroci kljub avtizmu zmorejo enakovreden program oz. obiskovanje redne osnovne šole, naletijo na ogromne težave … od izključevanja teh otrok do onemogočanja pri delu, vmešavanja policije … Ne vem, kaj vse počnejo s temi otroki, in tako, seveda, obremenijo tudi mame. Intervjuvala sem mamo, ki je zaradi pritiskov šole doživela živčni zlom in je morala na zdravljenje.
Kdo je kriv? Sistem, šole?
Sama krivim predvsem šole. Zveza za avtizem šolam ponuja izobraževanja, da postanejo prijazne avtizmu. Ampak žal je to pri nas odvisno od ravnatelja; če je slednji temu naklonjen, pa imajo učitelji tudi sami možnost odločitve in večinoma odklonijo. Že na predstavitvi trzinske enote združenja Bodi zdrav smo videli, kdo se je odzval na naše vabilo. Povabili smo vse okoliške šole, odzvale so se le tiste, ki izobražujejo otroke s posebnimi potrebami.
Nedvomno sta bila tudi vidva s sinom žrtvi kršenja pravic? Kako ste živeli, preživeli?
Res je, bilo je grozno. Komaj smo preživeli. Naj razložim … Ko je Nace obiskoval vrtec, sem mislila, da za otroke s posebnimi potrebami obstaja šola z enakovrednim programom in šola z nižjim programom, nisem pa vedela, da obstaja možnost, da otroka vpišem v redno šolo. To sem izvedela šele pol leta pred vpisom v šolo in odločila sem se, da Naceta vpišem v redno izobraževanje. Še prej sem se posvetovala s specialnimi pedagogi, ki že vrsto let delajo z otroki s spektrom avtističnih motenj in so mi svetovali, naj ga vpišem vsaj v prvi razred, da si ne bom kasneje česa očitala. Šla sem do ravnateljice, pogovorili sva se in ni imela nobenih zadržkov do vpisa. Naceta smo vpisali, potem pa se je v sredini septembra začelo … Na vsaka dva tedna sva bila v šoli in vedno so mi razlagali, česa ne zmore, kaj vse dela narobe, pozabili so na vse dobre stvari … po nepotrebnem so ga pošiljali iz razreda, ker so mislili, da ne bo zmogel, tako je bilo očitno lažje. Zveza za avtizem nam je pomagala in uredila spremljevalko, ki naj bi bila ves čas z njim, ampak so tudi njej onemogočili delo oz. so jo uporabili na kakšnem drugem koncu, čeprav ona ni bila tam s tem razlogom, tam je bila za Naceta. Naj povem, da nam je šla Občina Trzin zelo na roke, saj je krila razliko do stalnega spremljevalca, ker po odločbi lahko dobiš le začasnega. V šoli sem večkrat izpostavila, da želimo le poskusiti in nam je vseeno, če ne izdela razreda; želimo, da prvi razred obiskuje v redni šoli. A pritiski so se stopnjevali, postalo je tako hudo, da sva se s partnerjem v začetku januarja odločila, da začnemo postopek Nacetovega prešolanja. Ugotovila sva, da četudi midva zdrživa, so se začeli pritiski na otroka. Sama imam zelo dobre živce, a vse skupaj je šlo čez mejo. Če sva hotela rešiti družino, sva to morala narediti. Vse skupaj je bilo zelo žalostno. Kaj naj naredim? Tehtala sem. Če hočeš preživeti, otroka izpišeš. Žalostno je, da niso dali miru niti meni niti Nacetu, čeprav sem jasno povedala, da ga bom izpisala po koncu prvega razreda. Veste, kdaj je prišel mir? Tisti trenutek, ko je bila podpisana vloga za prešolanje. Do takrat je bilo grozno.
Sistem v Sloveniji te prisili, da v večini vsi starši otrok z avtizmom naredimo enako, saj se zavedamo, da družine ne bo več, če bomo vztrajali do konca. Ko pretehtaš, kaj narediti, se umakneš in greš v okolje, kjer so naši otroci sprejeti.
Nace zdaj obiskuje OŠ Roje. Kako je?
Res je, Nace obiskuje Osnovno šolo Roje. V šoli odlično dela, tudi profesorica, ki jo ima, je krasna in si zasluži, da se jo omeni, takih je malo. Tadeja Levičnik, hvala vam. Je pa treba omeniti, da je v vseh naših šolah, ki izvajajo enakovredne in prilagojene programe, zelo veliko otrok z odločbami, ki imajo čustveno-vedenjske motnje. To je nedopustno. Naša država to dopušča, celo spodbuja, in vsa ta mešanica na koncu pogosto vodi v kaos. Kot predstavnica Zveze za avtizem delujem tudi v skupini pri Varuhu človekovih pravic glede nasilja med mladostniki, kjer skušamo opozarjati na te anomalije, hkrati pa smo v okviru tega skupaj z Varuhom podali tudi priporočila oz. pripombe na nov Zakon o šolstvu.
Ali ste se tudi na podlagi ugotovitev v diplomskem delu in lastnih izkušenj odločili za ustanovitev trzinske enote Združenja Bodi zdrav?
Seveda. Z združenjem Bodi zdrav me je sicer povezala Vesna Mlakar, ki je sodelovala z Danilom Korenom, soustanoviteljem združenja. Vesna mi je ves čas govorila, da se moram z nekom pogovoriti, se razbremeniti, da ne bom pregorela. Sprva sem se branila, potem pa smo se le udeležili ene od rehabilitacij, ki jih organizira združenje, in smo … Zadihali. Seveda smo vedeli, da nismo edina družina z otrokom, ki ima avtizem, ampak ko si prav fizično obkrožen z ljudmi, ki imajo podobno oz. skoraj identično zgodbo, je vse veliko lažje. Jaz se imam za močno, nekatere mame pa tako težkega bremena ne zmorejo in nujno potrebujejo te pogovore in usmerjanje. A rehabilitacija je trajala le tri dni, potem so bile zopet izgubljene. To je prvi razlog za ustanovitev trzinske enote, da ponudimo pogovore za starše.
Združenje se je letos prijavilo na razpis glede rehabilitacij otrok z avtizmom, kjer smo bili uspešni in tako Ministrstvo za zdravje oz. ZZZS letos sofinancirata in s tem omogočata sedemdnevne rehabilitacije za otroke z avtizmom, kjer so na podlagi diagnoz ponujene različne vrste pomoči. Na podlagi tega smo se odločili, da glavna dejavnost združenja ostanejo rehabilitacijski programi, medtem ko bomo v trzinski enoti vodili izobraževalne in podporne dejavnosti.
Kakšni so prvi odzivi v lokalnem okolju na ustanovitev trzinske enote?
Odzivi prihajajo predvsem od staršev otrok s posebnimi potrebami, ki so zelo zadovoljni. V dneh po odprtju trzinske podružnice sem dobila precej elektronskih sporočil. Ob tem je treba poudariti, da nas je podprla tudi Občina Trzin, pridobili smo sredstva na njihovem razpisu za humanitarne in zdravstvene organizacije.
Končni cilj vaše pobude je v Trzinu vzpostaviti okolje, prijazno družinam oz. osebam z avtizmom. Kaj to pomeni? Kateri so tiste ukrepi, ki morajo biti izpolnjeni, da lahko govorimo o okolju, prijaznem avtizmu?
Velika večina avtistov ima senzorno občutljivost, kar pomeni, da jih motijo glasna glasba, močne luči itd. Naša želja je, da bi se pri vseh ponudnikih (trgovine, lokali, frizerji) uvedla ura (ali za začetek vsaj pol ure), namenjena osebam s posebnimi potrebami. Verjamem, da bi bile t. i. tihe ure vesele tudi starejše osebe. Želimo si uvedbo oznak PECS, s pomočjo katerih se lahko oseba z avtizmom seznani, kaj se mu na tistem mestu lahko zgodi, kaj lahko pričakuje, in ko mu to ne ustreza, se lahko umakne oz. vrne.
Ali v Evropi in svetu že obstaja kakšna skupnost, okolje, prijazno avtizmu?
Zelo urejeno okolje je v Angliji in Ameriki, pa tudi Italija je zelo prijazna avtizmu. Pri nas zvezo za avtizem sestavljajo različna društva, v Italiji pa izključno starši otrok z avtizmom. Imajo svoje organe, volitve in resnično sledijo začrtanim ciljem o vključenosti otrok z avtizmom v vsakdanje življenje, pri čemer jih različne organizacije, ustanove in podjetja, od letalskih družb in letališč dalje, zelo upoštevajo.
Zgled iščemo v ameriškem modelu, več je napisano na autismtravel.com, ki podeljuje značke lokalom, trgovinam itd., da veš, da so tam prijazni osebam z avtizmom. Prav tako je v Kanadi vas, prijazna avtizmu. Ogledat si jo grem letos in po tem modelu bi rada postavila zadeve v Trzinu. V mislih imamo manjše posege, ki sem jih že omenila. Predvsem je po mojem mnenju v Sloveniji težava, da se o avtizmu premalo govori. Vsake toliko je kakšen prispevek v medijih. Potem je tišina. Zadnjič me je klicala mamica, da bo njen otrok pri 21 letih prvič šel na morje, saj ji je bilo do zdaj nerodno. Torej tudi starši skrivajo diagnozo avtizma. Moj cilj je, da diagnoze ne bomo skrivali, saj to ni nič groznega in se lahko zgodi vsakomur. Avtizem je pač vrsta invalidnosti. Več, kot bomo vedeli o njem, bolj primerno se bomo znali obnašati.
Kot ste omenili, ste že stopili v stik z lokalnimi ponudniki z željo po teh spremembah. Kakšni so odzivi?
So naklonjeni, a prisoten je strah. V združenju smo se dogovorili, da ponudimo izobraževanje za vse, ki bi želeli pristopiti. Ne vemo sicer še točno, kdaj bomo začeli, najbrž jeseni.
Že vse življenje živite v Trzinu, že v preteklosti oz. mladosti ste bili vključeni v društveno življenje kraja (ŠD Trzin in košarka). Kako gledate na razvoj in prihodnost kraja?
Jaz sem Trzinka, zaljubljena sem v Trzin. Občina Trzin ima trenutno mlado vodstvo, ki dobro dela. Ekipa zna prisluhniti, se pogovoriti in pomagati. Po drugi strani pa je od časov, ko sem sama sodelovala v ŠD Trzin in bila trenerka košarke, Trzin zelo zrasel, ogromno ljudi se je priselilo. Včasih je bil vseeno nekoliko manjši in je bilo več druženja ter povezovanja, zato bi si želela, da zopet vzpostavimo močno in povezano skupnost.
