Današnji dan, 6. oktober, je dan, ko obeležujemo svetovni dan cerebralne paralize. Je pa tudi dan, ko želijo s sloganom Milijon razlogov – za dostopne tehnološke rešitve v Zvezi Sonček širše predstaviti to možgansko okvaro, spregovoriti o njej in se zavzemati za takšno skupnost, ki jo bo sprejemala brez predsodkov. Vizija gibanja je vsakomur s cerebralno paralizo zagotoviti enake pravice, dostopnost in enake možnosti, kot jih imajo drugi ljudje. V ta namen so na Občini Kamnik prisluhnili prošnji Zveze Sonček in se pridružili ozaveščanju o tej bolezni. Z današnjo osvetlitvijo Stražnega stolpa Malega gradu v zeleno bodo tako opozarjali na to zahrbtno bolezen in njene posledice.
Ta dan je priložnost, da opozorimo na nujnost odpravljanja razlik med vsakodnevnimi okoliščinami in realnimi zmožnostmi oseb, ki živijo s posledicami cerebralne paralize. To lahko pomaga uresničevati vsakdo od nas v svojem okolju. S skupnimi močmi lahko vplivamo tudi na globalne družbene spremembe.
Cilj društva Sonček je otrokom omogočiti normalno življenje
Sonček – Zveza društev za cerebralno paralizo Slovenije je del tega gibanja že od vsega začetka. Eden pomembnejših ciljev tega opomnika je spodbujanje skupnosti, da bi bila do ljudi s cerebralno paralizo kot eno izmed oblik invalidnosti bolj vključujoča. Pomemben način, kako si prizadevati za takšno družbo, je informiranje ljudi o invalidnosti in o pomenu zagotavljanja dejanske enakopravnosti oseb z invalidnostjo v družbi.
Letošnji dan bo potekal pod geslom Milijon Razlogov (ang. Millions Of Reasons) – tudi za dostopne tehnološke rešitve. V Zvezi Sonček se zavzemajmo za vključujočo družbo, v kateri bodo:
- vse družine z otroki s cerebralno paralizo deležne ustrezne podpore in pomoči,
- vsi otroci imeli možnost obiskovati isti vrtec,
- vsi učenci hodili v skupno osnovno šolo v domačem kraju,
- vsi odrasli lahko uresničevali svoje potenciale v poklicnem življenju ter živeli neodvisno in samostojno po lastni izbiri,
- polnopravno vključenost odraslih z vsemi državljanskimi pravicami, vključno z volilno pravico,
- dostopnost okolja in storitev za vsakogar.
»Čas je torej, da se Slovenija začne preusmerjati od zastarelega medicinskega k socialnemu modelu invalidnosti, ki poudarja odnos družbe do oseb z invalidnostjo in posameznika postavlja v središče odločanja pri sprejemanju odločitev, ki ga zadevajo. Temeljno vodilo tega modela je, da oviranost, ki jo določena oseba ima in ki je ne gre zanikati, ne zmanjšuje vrednosti osebe kot človeka. Takšne osebe so izključene iz družbe zaradi nevednosti, predsodkov in strahov, ki prevladujejo v njej. Socialni model zato poudarja pravice posameznika in stremi k preoblikovanju družbe,« poudarja dr. Jasna Murgel, predsednica Zveze Sonček in predsednica Okrožnega sodišča v Mariboru.
V Zvezi Sonček si prizadevajo, da bi vsi posamezniki, ne glede na invalidnost, v skladu z MKPI lahko uresničevali volilno pravico. Trenutno je v Sloveniji približno 3000 polnoletnih oseb, ki jim je volilna pravica odvzeta. Spremembo ZVDZ in odpravo odvzemanja volilne pravice Ministrstvu za javno upravo priporoča tudi Zagovornik načela enakosti (št. 050-2/2022/12 z dne 10. junija 2022). Ocenil je namreč, da je 7. člen ZVDZ diskriminatoren do oseb z intelektualnimi in psihosocialnimi invalidnostmi.
Ministrica za javno upravo Sanja Ajčinović Hovnik je v zvezi s priporočilom Zagovornika načela enakosti zapisala, da bodo ob spremembi ZVDZ spremembe pripravili tudi v smeri uveljavljanja Zagovornikovega priporočila. »Priprave bomo začeli že v tem letu, da bi se spremembe uveljavile do konca naslednjega leta. V skladu s Kodeksom dobre prakse o volilnih zadevah, ki ga je sprejela Beneška komisija, se naj namreč volilna zakonodaja ne spreminja v letu, ko potekajo volitve.«
Nekaj osnovnih dejstev o cerebralni paralizi
V svetu živi več kot 17 milijonov ljudi s cerebralno paralizo (CP). Še 350 milijonov ljudi je tesno povezanih z otroki ali odraslim s cerebralno paralizo. CP ni bolezen, je stanje, ki ni ozdravljivo. Je najpogostejša telesna okvara v otroštvu in je posledica poškodbe razvijajočih se možganov v času nosečnosti, poroda ali v prvih dveh letih življenja. Pogostost CP je 2 do 4 primerov na 1000 rojstev.
CP zajema paletno različnih stanj, od blagih oblik do skoraj popolne nezmožnosti samostojnega gibanja:
- 1 od 4 otrok s CP ne more govoriti,
- 1 od 4 ne more hoditi,
- 1 od 2 ima motnje v duševnem razvoju,
- 1 od 4 ima epilepsijo.
Ob dnevu CP si v Zvezi Sonček želimo, da bi družba sprejemala ljudi s CP točno takšne, kakršni so, in da bi obstajalo zavedanje, da prav vsak izmed njih lahko v družbi nekaj prispeva ter da nas različnost le bogati in se je ni treba bati.
